Un jour, vous êtes enceinte. La joie, le bonheur, des projets, une vie bien tracée avec un beau bébé en bonne santé, un bel accouchement, les amis et la famille qui arrivent à la maternité les bras chargés de cadeaux, …ensuite la crèche, les maternelles, les primaires, les secondaires, le sport, les sorties, un bon job … tout est planifié, rêvé… tout sera parfait !
Mais la grossesse est difficile, l’accouchement prématuré, l’enfant respire mal ou doit être placé en réanimation.
Après un temps plus long que prévu, on sort de l’hôpital et on se dit qu’on a échappé au pire…Cela va aller.
Quelques mois plus tard, on s’inquiète un peu. Nous les mamans, on sent que quelque chose ne va pas mais tout le monde nous rassure : « Il marchera plus tard, chacun son rythme, avec ce que tu as déjà vécu…, tu es trop anxieuse, cela va aller !».
Non, cela ne va pas aller.
Son rythme ne sera jamais celui des autres. Il devra faire deux fois plus d’efforts pour arriver moins loin que les autres.
Alors, on finit par consulter un pédiatre, un orthopédiste, un neuropédiatre.
On a peur dans la salle d’attente et en même temps, on y croit encore. Et puis le diagnostic tombe, comme une guillotine :
«C’est grave, votre bébé est infirme moteur cérébral, IMC».
Est-ce qu’il marchera ? On ne sait pas.
Est-ce qu’il parlera ? On ne sait pas.
Est-ce qu’il sera normal ? On ne se sait pas.
Est-ce qu’il guérira ? Non.
Le médecin demande alors une RMN cérébrale : la lésion est là, bien réelle. Une partie du cerveau est détruite.
Mais lésion ne veut pas dire fonction, c’est-à-dire que la taille de la lésion cérébrale n’est pas en relation avec la gravité de l’infirmité motrice, donc à la lourdeur du handicap physique.
Et là tout s’écroule, notre vie « toute réglée » s’effondre. Fini le chemin tout tracé, fini les certitudes, bonjour l’inconnu, l’autre monde parallèle, celui des moins valides, un monde qui fait peur.
Tout est gris et moche, cassé, épuisé…
Et puis peu à peu, la vie revient, belle par moments, mais plus jamais la même.
Après le diagnostic, commence la ronde des kiné, kinésiologues, psychomotriciens, physiothérapeutes, prothésistes, centre de références, psychologues, neurologues… C’est lourd, sans fin, mais parfois on y rencontre des soignants extraordinaires.
Moi, j’ai surnommé mon fils Corentin « mon bébé Tsunami » : une immense vague de douleur, de rage, de peur et de tristesse a dévasté le 12 mai 2010 toute ma vie privée, professionnelle et familiale.
Une épreuve comme celle-là, ça soude un couple soudé, (un immense merci à mon mari d’avoir assumé), mais cela fragilise celui qui est déjà fragile.
Et c
ela n’épargne pas non plus les frères et sœurs. Merci à mon premier fils Maxence d’aimer et d’aider son petit frère, qui prend beaucoup de place !
Voici mon vécu.
Vous qui vivez un parcours semblable, je vous répondrai ceci.
Est-ce qu’il marchera ? On fera tout pour…
Certains font des tournois de handball à 4 ans, d’autres du ski, du foot et d’autres sont en chaise roulante, c’est vrai, on ne sait pas le dire à l’avance.
Est-ce qu’il parlera ? On fera tout pour…
Certains font du théâtre, chantent, et d’autres parlent à peine ou d’une voix déformée, c’est vrai, on ne sait pas le dire à l’avance.
Est-ce qu’il sera normal ? On l’aidera …
Certains font de belles études dans l’école classique, sont universitaires, d’autres ne savent ni lire ni écrire, c’est vrai, on ne sait pas le dire à l’avance.
Est-ce que ça peut se guérir ? Non.
Mais on peut faire des progrès énormes avec la kiné et dans le futur, la recherche médicale trouvera peut-être un traitement.
Oui c’est grave, oui c’est un drame, oui c’est injuste, oui cela bouleverse la vie pour toujours mais ils sont des enfants étonnants, charmants et charmeurs, débordant d’amour, de courage et de volonté. Ce sont des résistants, et pour certains des survivants.
Ils ne rentreront jamais dans le moule, ils vont écrire leur propre chemin.
« Quand la faiblesse physique devient une force mentale.
Quand on comprend que l’énergie ne se lit pas que dans le mouvement,
Parfois la vie nous teste, met à l’épreuve notre capacité d’adaptation.
Les 5 sens des handicapés sont touchés, mais c’est le 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction,
Le 6ème sens apparait, c’est simplement l’Envie de Vivre. »
Grand Corps malade, chanteur, marchant avec une béquille
Parents vivant la même histoire, regroupons-nous, partageons nos expériences, nos anecdotes, pour rire et pleurer ensemble. Faisons rencontrer nos enfants s’ils le souhaitent pour échanger leur vécu.
Et surtout vaincre la solitude.
Françoise
Maman de Corentin et de Maxence
www.celia-asbl.com
C.E.L.I.A. asbl 